Papa
Je ne pense pas que
vous en savez assez sur Papa pour l'instant, donc cet article est dédié
exclusivement à lui.
Papa travaillait au Telegraph, il est ensuite devenu gestionnaire des comptes pour Technical Index, puis il est parti chez Redstone Telecom en tant que directeur des canaux des entreprises. Après avoir quitté Redstone, il a travaillé chez ED Telecom en tant que directeur des canaux européens, il a ensuite été contacté par un chasseur de tête pour aller chez Vartec. En 2000, Maman et Papa ont acheté notre maison en France (près du Mont St Michel) et nous avons passé beaucoup (voir trop) de vacances a faire du camping et à la rénover. Papa a travaillé comme directeur des ventes pour VarTec, une société de télécommunications. Il a été approché par eux pour mettre en place leur nouvelles entreprises en France et en Europe. Mais il nous fallait 6 mois pour faire en sorte que la maison soit habitable et nous (âgé de 14 ans, 11, 8 et 5) installés à l'école. Donc, en Avril 2004, nous avons vendu notre maison à Rugby, Maman a démissionné de son emploi à temps partiel en tant que secrétaire dans une école primaire, Papa a pris un congé sabbatique et nous avons déménagé en France. Malheureusement, entre temps VarTec a été vendu à TalkTalk et l'idée de l'entreprise française a été abandonné. Alors papa s'est réinventé en tant que consultant en affaires et a commencé à donner des conférences à la Fac locale. En 2007 Maman et Papa ont créé une entreprise, pour acheter, rénover et vendre des maisons.
Papa a été diagnostiqué avec la SLA en Octobre 2008 et l'utilisation limitée de ses mains l’a rendu incapable de travailler. Avril 2010, il n'arrivait plus à conduire, s'habiller, se laver ou se nourrir - ses mains et ses bras étaient devenus «paralysés». Au mois d'Août il a fait 3 chutes méchantes, elles ont eu pour résultat un certain nombre de points de suture au visage et à la tête, et sa détérioration a accélérée à partir de ce moment là .
Début Janvier 2011, il avait de grandes difficultées pour marcher et a commencé à utiliser un fauteuil roulant, surtout pour aller dehors. Pendant qu'il se promener dans la maison Nous devions marcher avec lui, il était incapable de se lever ou de s'asseoir de dans un fauteuil seul, il ne pouvait pas entrer ou sortir du lit et ne pouvait pas s'asseoir tout seul. Cela semblait ne pas trop le gêner quand Maman l'aidait, et il laissait les garçons marcher avec lui et l'aider à se lever. Mais il ne me laissait pas l'aider. A l'époque j'étais vraiment bouleversée. Je pensais que peut-être je lui faisais mal ou le blesser. Maintenant, je me rends compte que, ce n'était pas le cas ... Je suis sa fille unique, son devoir de père est de me protéger, de m'aider. Et il ne supporter pas le fait que les rôles soient inversés. Malgré qu'il soit malade, il voulait continuer de me protéger et me tenir éloignée de cette situation douloureuse. Nous avons acheté un lit d'"hôpital" et quelques fauteuils releveurs qui l'ont rendu plus confortable.
En mai 2011, il a subi une opération pour mettre un tube dans son estomac, il avait de plus en plus de mal à manger et avaler en toute sécurité. La sonde gastrique a bien fonctionné et son poids s'est stabilisé. A cette époque, il avait déjà du mal à s'exprimer, et nous utilisions un tableau alphabétique pour communiquer.
Le 29 Juin 2011, il a été transporté à l'hôpital car il avait des difficultés respiratoires, causés par une infection pulmonaire sévère. Le 1er Juillet, il a eu une trachéotomie, cela signifiait qu'il ne pourrait plus jamais parler. On espérait qu'il serait en mesure de respirer tout seul, mais ce n'était pas le cas et il est branché à une machine qui respire pour lui depuis. Comme Papa était gravement malade et a passé environ 55 jours en soins intensifs, l'hôpital est à 22 km de notre maison, les choses sont devenues encore plus difficile pour la famille. Il a été transféré à l'hôpital local et est enfin rentré à la maison après 83 longs jours à l'hôpital. Mais on reviendra le dessous dans le prochain article.
Nous avons mis en place un mini-hôpital dans le salon afin que Papa soit avec nous, et non pas enfermé dans une chambre. Papa reste de façon permanente dans le lit, branché au respirateur, en plus nous avons un autre respirateur en cas de panne, plus une machine à oxygène pour fournir de l'oxygène au respirateur. Nous avons également une machine d'aspiration, car il a besoin aspiration à plusieurs reprises pendant la journée et la nuit et une pompe qui le nourri, de boîtes de fournitures, des médicaments, des poches alimentaires et des bouteilles d'oxygène ...
Bien qu'il ait des patchs spéciaux qui aident à réduire la quantité de salive produite, il a encore besoin d'aspiration plusieurs fois par heure. Maman dort sur un canapé lit à côté de lui pour qu'elle soit au près quand il a besoin d'être aspiré au milieu de la nuit et elle ne peut pas le laisser seule dans la pièce pendant plus de quelques minutes. La plupart des semaines maman pouvait sortir pendant 2 heures maximum, le samedi après-midi quand Sam ou moi étions à la maison et les infirmières n'allait pas tarder à venir faire les soins. Les infirmières viennent 1 heure le matin et de nouveau dans la soirée, pour le reste de la journée et de la nuit maman s'occupe de lui elle-même.
Papa a été très malade et a eu bon nombre d'infections. En ce moment, il semble avoir besoin d'aspiration constante et le médecin et les infirmières s'inquiètent qu'il attrape de nouvelles infections . Il est constamment très fatigué et passe le plus clair de la journée à dormir ou essayer de regarder la télévision ou un film et a essayer de ne pas s'endormir et de rater la fin!
Ce que certaines personnes ne comprennent pas, c'est qu'il peut toujours communiquer avec nous. Il est toujours là. Il est peut être paralysé mais cela ne veut pas dire que son cerveau a cessé de fonctionner. Une fois que les gens ont compris, ils posent la question «Mais comment? Il ne peut pas parler, et il ne peut pas utiliser ses mains ...? » Eh bien, c'est simple, nous communiquons l'aide d'un tableau alphabétique, Papa lève un sourcil pour indiquer les lettres, ce qui fonctionne bien, malgré que ses yeux commencent à fatiguer ...
J'aime croire que j'ai un lien spécial avec Papa. Qu'on est télépathes Pour l'anniversaire de maman, leur anniversaire de mariage, la fête des mères .. Je sens ce qu'il veut que j'achète pour maman. Quelle sorte de fleurs et la taille du bouquet ... (ou peut-être que je le connais tellement bien que je sais ce dont il a besoin / veut avant qu'il sache lui même :-P ...)
Vous savez comment vos parents ont ce «regard». Vous savez celui dont je parle, celui qui vous fait poser le feutre par terre, et vous empêche de continuer de dessiner sur votre frère / soeur / la table / le mur ... Eh ben, il peut encore le faire !! Il a quelques regards différents. Donc, il est le «Arrêtes ça tout de suite, sinon tu auras des soucis !», le «Tu n'auras pas du faire ça, t'es dans le caca», le «calmez vous et arrêtez de vous battre», le «Bravo, je suis fier de toi! » Le « je viens de te dire que j'étais un cavalier olympique, mais c'était un mensonge énoooooooorme! » Le« qu'est ce que je suis drôle »et mon préféré de tous. Le regard qui dit «Je t'aime»
Nous avons réussi à trouver une infirmière anglaise, qui nous payons pour venir un après-midi par semaine pour être avec Papa, de sorte que maman puisse sortir et faire les courses au supermarché, ou aller à des rendez-vous ou des réunions concernant les garçons. Le reste du temps, elle est cloîtrée à la maison, elle ne peut même pas aller sortir le linge comme elle ne serait pas en mesure d'entendre les alarmes d'urgence, en cas de problème.
Je pense que vous avez eu assez à lire pour un article. Nous allons donc mettre fin à celui-ci et commencer un nouveau.
Merci d'avoir lu et d'avoir partagé.
Papa travaillait au Telegraph, il est ensuite devenu gestionnaire des comptes pour Technical Index, puis il est parti chez Redstone Telecom en tant que directeur des canaux des entreprises. Après avoir quitté Redstone, il a travaillé chez ED Telecom en tant que directeur des canaux européens, il a ensuite été contacté par un chasseur de tête pour aller chez Vartec. En 2000, Maman et Papa ont acheté notre maison en France (près du Mont St Michel) et nous avons passé beaucoup (voir trop) de vacances a faire du camping et à la rénover. Papa a travaillé comme directeur des ventes pour VarTec, une société de télécommunications. Il a été approché par eux pour mettre en place leur nouvelles entreprises en France et en Europe. Mais il nous fallait 6 mois pour faire en sorte que la maison soit habitable et nous (âgé de 14 ans, 11, 8 et 5) installés à l'école. Donc, en Avril 2004, nous avons vendu notre maison à Rugby, Maman a démissionné de son emploi à temps partiel en tant que secrétaire dans une école primaire, Papa a pris un congé sabbatique et nous avons déménagé en France. Malheureusement, entre temps VarTec a été vendu à TalkTalk et l'idée de l'entreprise française a été abandonné. Alors papa s'est réinventé en tant que consultant en affaires et a commencé à donner des conférences à la Fac locale. En 2007 Maman et Papa ont créé une entreprise, pour acheter, rénover et vendre des maisons.
Papa a été diagnostiqué avec la SLA en Octobre 2008 et l'utilisation limitée de ses mains l’a rendu incapable de travailler. Avril 2010, il n'arrivait plus à conduire, s'habiller, se laver ou se nourrir - ses mains et ses bras étaient devenus «paralysés». Au mois d'Août il a fait 3 chutes méchantes, elles ont eu pour résultat un certain nombre de points de suture au visage et à la tête, et sa détérioration a accélérée à partir de ce moment là .
Début Janvier 2011, il avait de grandes difficultées pour marcher et a commencé à utiliser un fauteuil roulant, surtout pour aller dehors. Pendant qu'il se promener dans la maison Nous devions marcher avec lui, il était incapable de se lever ou de s'asseoir de dans un fauteuil seul, il ne pouvait pas entrer ou sortir du lit et ne pouvait pas s'asseoir tout seul. Cela semblait ne pas trop le gêner quand Maman l'aidait, et il laissait les garçons marcher avec lui et l'aider à se lever. Mais il ne me laissait pas l'aider. A l'époque j'étais vraiment bouleversée. Je pensais que peut-être je lui faisais mal ou le blesser. Maintenant, je me rends compte que, ce n'était pas le cas ... Je suis sa fille unique, son devoir de père est de me protéger, de m'aider. Et il ne supporter pas le fait que les rôles soient inversés. Malgré qu'il soit malade, il voulait continuer de me protéger et me tenir éloignée de cette situation douloureuse. Nous avons acheté un lit d'"hôpital" et quelques fauteuils releveurs qui l'ont rendu plus confortable.
En mai 2011, il a subi une opération pour mettre un tube dans son estomac, il avait de plus en plus de mal à manger et avaler en toute sécurité. La sonde gastrique a bien fonctionné et son poids s'est stabilisé. A cette époque, il avait déjà du mal à s'exprimer, et nous utilisions un tableau alphabétique pour communiquer.
Le 29 Juin 2011, il a été transporté à l'hôpital car il avait des difficultés respiratoires, causés par une infection pulmonaire sévère. Le 1er Juillet, il a eu une trachéotomie, cela signifiait qu'il ne pourrait plus jamais parler. On espérait qu'il serait en mesure de respirer tout seul, mais ce n'était pas le cas et il est branché à une machine qui respire pour lui depuis. Comme Papa était gravement malade et a passé environ 55 jours en soins intensifs, l'hôpital est à 22 km de notre maison, les choses sont devenues encore plus difficile pour la famille. Il a été transféré à l'hôpital local et est enfin rentré à la maison après 83 longs jours à l'hôpital. Mais on reviendra le dessous dans le prochain article.
Nous avons mis en place un mini-hôpital dans le salon afin que Papa soit avec nous, et non pas enfermé dans une chambre. Papa reste de façon permanente dans le lit, branché au respirateur, en plus nous avons un autre respirateur en cas de panne, plus une machine à oxygène pour fournir de l'oxygène au respirateur. Nous avons également une machine d'aspiration, car il a besoin aspiration à plusieurs reprises pendant la journée et la nuit et une pompe qui le nourri, de boîtes de fournitures, des médicaments, des poches alimentaires et des bouteilles d'oxygène ...
Bien qu'il ait des patchs spéciaux qui aident à réduire la quantité de salive produite, il a encore besoin d'aspiration plusieurs fois par heure. Maman dort sur un canapé lit à côté de lui pour qu'elle soit au près quand il a besoin d'être aspiré au milieu de la nuit et elle ne peut pas le laisser seule dans la pièce pendant plus de quelques minutes. La plupart des semaines maman pouvait sortir pendant 2 heures maximum, le samedi après-midi quand Sam ou moi étions à la maison et les infirmières n'allait pas tarder à venir faire les soins. Les infirmières viennent 1 heure le matin et de nouveau dans la soirée, pour le reste de la journée et de la nuit maman s'occupe de lui elle-même.
Papa a été très malade et a eu bon nombre d'infections. En ce moment, il semble avoir besoin d'aspiration constante et le médecin et les infirmières s'inquiètent qu'il attrape de nouvelles infections . Il est constamment très fatigué et passe le plus clair de la journée à dormir ou essayer de regarder la télévision ou un film et a essayer de ne pas s'endormir et de rater la fin!
Ce que certaines personnes ne comprennent pas, c'est qu'il peut toujours communiquer avec nous. Il est toujours là. Il est peut être paralysé mais cela ne veut pas dire que son cerveau a cessé de fonctionner. Une fois que les gens ont compris, ils posent la question «Mais comment? Il ne peut pas parler, et il ne peut pas utiliser ses mains ...? » Eh bien, c'est simple, nous communiquons l'aide d'un tableau alphabétique, Papa lève un sourcil pour indiquer les lettres, ce qui fonctionne bien, malgré que ses yeux commencent à fatiguer ...
J'aime croire que j'ai un lien spécial avec Papa. Qu'on est télépathes Pour l'anniversaire de maman, leur anniversaire de mariage, la fête des mères .. Je sens ce qu'il veut que j'achète pour maman. Quelle sorte de fleurs et la taille du bouquet ... (ou peut-être que je le connais tellement bien que je sais ce dont il a besoin / veut avant qu'il sache lui même :-P ...)
Vous savez comment vos parents ont ce «regard». Vous savez celui dont je parle, celui qui vous fait poser le feutre par terre, et vous empêche de continuer de dessiner sur votre frère / soeur / la table / le mur ... Eh ben, il peut encore le faire !! Il a quelques regards différents. Donc, il est le «Arrêtes ça tout de suite, sinon tu auras des soucis !», le «Tu n'auras pas du faire ça, t'es dans le caca», le «calmez vous et arrêtez de vous battre», le «Bravo, je suis fier de toi! » Le « je viens de te dire que j'étais un cavalier olympique, mais c'était un mensonge énoooooooorme! » Le« qu'est ce que je suis drôle »et mon préféré de tous. Le regard qui dit «Je t'aime»
Nous avons réussi à trouver une infirmière anglaise, qui nous payons pour venir un après-midi par semaine pour être avec Papa, de sorte que maman puisse sortir et faire les courses au supermarché, ou aller à des rendez-vous ou des réunions concernant les garçons. Le reste du temps, elle est cloîtrée à la maison, elle ne peut même pas aller sortir le linge comme elle ne serait pas en mesure d'entendre les alarmes d'urgence, en cas de problème.
Je pense que vous avez eu assez à lire pour un article. Nous allons donc mettre fin à celui-ci et commencer un nouveau.
Merci d'avoir lu et d'avoir partagé.
Je vous dis à
bientôt pour de nouvelles aventures.
XOXO
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