Ma famille, ma vie et la SLA, My Familly, my life and ALS

Maman va chercher la boîte de mouchoirs qui est à côté du lit de papa. Je te connais, tu en auras besoin. xxx  Aujourd'hui c'est mon anniversaire, et je me suis dis que vous aimerez peut être savoir ce que je ressens les jours de fête. «Fais un vœu quand tu souffles tes bougies", "Oh regarde une étoile filante, fais un vœu", "Un cil, tiens fais un vœu" Je fais toujours le même. «Je souhaite que papa puisse me faire un dernier câlin et qu'il puisse me redire juste une fois « Je t'aime », ». Mais peu importe à quel point je le veux peu importe combien de fois je fais le même souhait, il ne se réalise jamais ... La plupart du temps je vis avec le fait que papa ne peut pas parler ou bouger , mais certains jours (comme aujourd'hui) je trouve ça vraiment dur de faire face. Quand j'ai passé mes examens, je voulais vraiment entendre un "félicitations". Et là je veux juste que le téléphone sonne, et l'entendre chanter joyeux...

Mum go and get the box of tissues from beside Dad's bed. Knowing you, you'll need it. xxx Sorry for that side note. As I start to write this it is 11.57pm. In 3 minutes it will be my birthday, I thought you would like to know how I feel on days like tomorrow... "Make a wish as you blow out your candles", "Oh look a shooting star make a wish", "Blow on this eyelash and make a wish", "Star light, Star bright, First star I see tonight, I wish I may, I wish I might have this wish I make tonight." I always make the same wish. "I wish Daddy could give me one last hug, and could tell me he loves me one more time". But no matter how hard I want it, no matter how many times I make the same wish, it never comes true... Most days I can deal with the fact that dad can't speak or move anymore, but some days (like today) I find it really hard to cope with. When I passed my exams, I really wanted to hear a "...

Ce blog a commencé par un petit pétage de plombs sur facebook. Voici mon statut pour ceux qui ne l'ont pas encore lu. Il y a plein de vidéos qui circulent en ce moment qui s'appellent "ALS Ice Bucket Challenge" et donc plein de commentaires du genre "y a des gens qui meurent de soif et vous vous jetez de l'eau sur la tête. Quel gaspillage" "c'est n'importe quoi au lieu de faire des défis à la con pensez aux Palestiniens" etc etc. Et ça me soule!! Je viens de voir la vidéo de Karim Benzema donc j'en déduit que d'ici peu de temps il y aura 36 000 vidéos française de ce genre. Mais je sais que très peu de gens vont comprendre le but initial de ce défi donc je me permets de vous expliquer... À la base soit il fallait se jeter un saut d'eau glacée sur la tête soit faire un don de $100 à une œuvre caritative. Il y a un golfeur américain qui l'a fait et qui a quand même fait un don à l'association contre la SLA (la s...

This blog started after me having a bit of a rant on Facebook, about the ice bucket challenge. Here is my post for those of you who haven't seen it. There are hundreds, if not thousands, of videos on “YouTube”, “Facebook” and “Twitter” that have gone viral this past month. They are mostly called “The ALS Ice Bucket Challenge”. (IBC) And when you do a post what do you get? Yep that's right, comments. And the negative ones are starting to p*ss me off. Here are just a few examples: “OMG there are people dying of thirst in Africa, and you are just wasting water by throwing it on your head!” “ Instead of doing stupid challenges think about the Palestinians!” “You are such a douche, what a stupid thing to do.” the more you read the more aggressive the comments become. Last night I saw that Karim Benzema (a french footballer) has done an IBC. As his video is the first french one I had seen I thought that I would explain the challenge to my french friends as by next week,...

Comme vous venez de lire dans mon article précédent Papa a passé 83 jours à l'hôpital en Juin 2011. On va parler un peu plus de cette époque dans celui-ci. Avec Cédric on vient de passer les 15 dernières minutes a essayer de se rappeler de quel façon nous avons appris que mon père était à l'hôpital ... Nous sommes assis ici là a essayer de s'en souvenir, mais on n'arrive pas. L'anniversaire de la maman est le 28 Juin et le 1er Juillet est celui de Cédric, du coup on les fête en même temps chaque année. Nous pensons que nous les avons fêté le dimanche 26 parce que nous pouvons nous rappeler les cadeaux qu'il a reçu, et nous sommes sûrs que nous l'avons fait à la maison. Mais aucun de nous ne peut se rappeler de la façon dont on a appris que Papa était parti aux urgences : S C'est comme ça, ce n'est pas la chose la plus importante. Je pense que notre inconscient a volontairement caché ce mauvais souvenir de nos mémoires pour nous éviter de souffrir in...

Je ne pense pas que vous en savez assez sur Papa pour l'instant, donc cet article est dédié exclusivement à lui. Papa travaillait au Telegrap h, il est ensuite devenu gestionnaire des comptes pour Technical Index , puis il est parti chez Redstone Telecom en tant que directeur des canaux des entreprises . Après avoir quitté Redstone, il a travaillé chez ED Telecom en tant que directeur des canaux européens, il a ensuite été contacté par un chasseur de tête pour aller chez Vartec . En 2000, Maman et Papa ont acheté notre maison en France (près du Mont St Michel) et nous avons passé beaucoup (voir trop) de vacances a faire du camping et à la rénover. Papa a travaillé comme directeur des ventes pour VarTec , une société de télécommunications. Il a été approché par eux pour mettre en place leur nouvelles entreprises en France et en Europe. Mais il nous fallait 6 mois pour faire en sorte que la maison soit habitable et nous (âgé de 14 ans, 11, 8 et 5) installés à l'école. Donc,...

As you just read in my previous article Dad spent 83 days in hospital in June 2011. I wanted to go in to a bit more detail about that time. I have spend the past 15 mins with Ceddy trying to remember how we found out that Dad was in hospital...We are sat here as I type this trying to work it out. Mum's birthday is the 28 th June and Ceddy's the 1 st July so they have a joint birthday celebration every year. We think that we must have had the party on the Sunday 26 th because we can recall the presents he got and are sure that we did it at home. But neither of us can remember when Dad was rushed into A&E. I think we must of blocked it from our memories... :-S I think that the hardest thing for me was when he was in ICU... Seeing my amazingly strong hero, lying in a hospital bed hooked up to, what seemed like hundreds of machines, in a sterile room was horrible... We could only visit at certain times of the day, 4 hours in total I think, before we went in w...

I don't feel that you know enough about Daddy yet, so this is dedicated solely to him. This one is all about you Daddy! Daddy used to work at the Telegraph, he then went on to become Account Manager for Technical Indexes, then Redstone Telecom as Business Channel Manager. After leaving there he moved to ED Telecom as European Channel Director he was then head hunted to go to Vartec. In 2000 Mum and Dad purchased our French house (Normandy near Mt St Michel) and spent many a holiday camping out and renovating it. Dad worked as Sales Director for VarTec, a telecoms company. He was approached by them to set up their new business in France and Europe. But they needed 6 months to get the house liveable and us (then aged 14, 11, 8 and 5) settled into school. So in April 2004 we sold our house in Clifton Road, Mum resigned from her part time job as School Secretary at St Marie’s Infant School, Dad took a sabbatical and we moved to France to live. Unfortunately in the meantime VarTec ...

Before I get into our day to day life and how we cope with living with ALS, I thought I would start by telling you a little about my familly. I feel that there is no point in me talking about ALS if you don't know anything about us. So here goes. My name is Sophie, I'm almost 22, I'm English but have lived in France for over 10 years now. I moved here with my parents and my 3 brothers. I'm a hairdresser, not much else to say for the moment so will move on to the others. Dad - 50 this year (but don't tell him I told you that, he doesn't like to be reminded that he is almost old!) He is handsome, strong, clever, "tall" (If you ask him he will tell you he is almost 6ft, - but that is not 100% true.) He is funny and silly, friendly, kind. Someone you can always count on. In my opinion he is the best daddy in the world. Oh and he has MND / ALS but I will explain more about that in my next article. Mum – Younger than Daddy, older than me ! She is...

October 2008 was a really rotten month .. Granddad George (Mum's lovely Dad) died and then I found out about Dad. We had just got back from England after burying Granddad. Dad went back to the hospital to finish the tests he was having when Granddad died. I remember spending the weekend with Cedric. On Sunday, we had Sunday lunch together. In the evening Cedric drove home. Daddy as usual told him “Bonne Semaine!” (Have a good week!) as he walked out the door. I was ready to go to my room, but Mum and Dad asked me to stay downstairs with them. They needed to talk to me. They asked me to sit down, and I knew then that there was a problem. But I thought I was in trouble... I didn't excpect what was coming next. "I have Lou Gehrig's disease." I didn't really know what it was, so they explained it to me. They gave me the gut-wrentching statistics. When they told me that Dad couldn't get better, I didn't know what to do or say ... They told me that Sam knew...

Octobre 2008 était un mois vraiment pourri.. Il y a eu le décès de Papi George (le père de maman) puis y a eu "l'annonce".  On était revenu de l’Angleterre après avoir enterré Papi. Papa est retourné à l’hôpital finir les analyses qu'il était entrain de passer lorsque Papi est parti.  Dans mon souvenir on avait passé un bon weekend. Je l'avais passé avec Cédric. On a passé un weekend normal. Le dimanche on a mangé ensemble à midi comme d'habitude. Le soir Cédric est rentré, 45 min de route pour rentrer chez lui. Il a eu le droit a son habituel "Bonne semaine" de Papa. J'étais prête à monter dans ma chambre, mais les parents m'ont demandé de rester en bas. Il fallait qu'ils me parlent. Ils m'ont demandé de m'assoir, et là j'ai su qu'il y avait un problème. Mais je ne m'attendais pas à l'annonce qu'ils allaient me faire. "J'ai la maladie de Charcot." Je ne savais pas ce que c'ét...

As promised this article is about ALS. I am going to give you the facts. Not my views or feelings on the subjet nor will there be any personnal info in this one. It may be a hard read for some, but I feel you need to know what the illness is to be able to understand how we live our lives. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), often referred to as "Lou Gehrig's Disease," is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and the spinal cord. Motor neurons reach from the brain to the spinal cord and from the spinal cord to the muscles throughout the body. The progressive degeneration of the motor neurons in ALS eventually leads to their death. When the motor neurons die, the ability of the brain to initiate and control muscle movement is lost. With voluntary muscle action progressively affected, patients in the later stages of the disease may become totally paralyzed. A-myo-trophic comes from the Greek language. "...

Voici article numéro 2, donc comme convenu je vais vous expliquer ce que c'est la SLA, dans cette article je ne donnerais aucun point de vue et je ne ferai pas de commentaires en lien avec ma situation. Je vais vous exposé simplement les faits. A vous d'en tirer vos propres conclusions. La SLA est une maladie neurologique progressive touchant sélectivement les systèmes moteurs. La perte de motricité est la conséquence d'une dégénérescence, c'est-à-dire d'une mort cellulaire, des motoneurones, les cellules nerveuses (neurones) qui commandent les muscles volontaires. L'atteinte concerne deux types de motoneurones qui sont situés à des niveaux différents du système nerveux : les motoneurones "centraux" et les motoneurones "périphériques" : Les motoneurones centraux sont localisés dans le cerveau au niveau d'une région spécialisée dans la motricité appelée le  cortex moteur : ils reçoivent l'ordre d'exécution du mouvement et...