La maladie
Voici article numéro 2, donc comme convenu je vais vous expliquer ce que c'est la SLA, dans cette article je ne donnerais aucun point de vue et je ne ferai pas de commentaires en lien avec ma situation. Je vais vous exposé simplement les faits. A vous d'en tirer vos propres conclusions.
La SLA est une maladie neurologique progressive touchant sélectivement les systèmes moteurs. La perte de motricité est la conséquence d'une dégénérescence, c'est-à-dire d'une mort cellulaire, des motoneurones, les cellules nerveuses (neurones) qui commandent les muscles volontaires.
L'atteinte concerne deux types de motoneurones qui sont situés à des niveaux différents du système nerveux : les motoneurones "centraux" et les motoneurones "périphériques" :
Les motoneurones centraux sont localisés dans le cerveau au niveau d'une région spécialisée dans la motricité appelée le cortex moteur : ils reçoivent l'ordre d'exécution du mouvement et le transmettent au tronc cérébral et à la moelle épinière.
Les motoneurones périphériques sont situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière : ils sont directement connectés avec les muscles à qui ils transmettent l'ordre d'effectuer le mouvement.
L'appellation de SLA a été choisie pour décrire des anomalies constatées au niveau microscopique ("sclérose" et "latérale") ou visibles à l'œil nu ("amyotrophique") :
- SCLEROSE : la dégénérescence des motoneurones laisse place à un tissu qui apparaît cicatriciel et fibreux
- LATERALE : il existe une atteinte des fibres qui proviennent du motoneurone central et qui cheminent dans la partie latérale de la moelle
- AMYOTROPHIQUE : la dégénérescence des motoneurone entraîne une fonte des muscles.
Le terme de "maladie de Charcot", du nom du neurologue français de la Pitié-Salpêtrière qui a décrit la maladie à la fin du 19ème siècle, est de moins en moins utilisée. Il avait l'inconvénient d'être à l'origine de confusions avec d'autres maladies décrites par Charcot.
Les appellations de "maladie du motoneurone" ou de "maladie de la corne antérieure" se rapportent à un ensemble plus large de maladies au cours desquelles on observe une atteinte des motoneurones. La sclérose latérale amyotrophique est la plus fréquente des maladies du motoneurone mais il existe d'autres affections, par exemple l'amyotrophie spinale de l'adulte ou la sclérose latérale primitive , dont les caractéristiques sont différentes.
L'incidence de la SLA est de 1,5 nouveau cas par an et pour 100 000 habitants, ce qui représente environ 1000 nouveaux cas par an en France. Elle touche les deux sexes avec une légère prédominance masculine (rapport de 1,5).
Elle se déclare dans la majorité des cas entre 40 et 70 ans, l'âge moyen étant de 60 ans, mais elle peut survenir à tout âge chez l'adulte.
Il s'agit d'une maladie ubiquitaire. Il existe trois foyers de forte incidence de SLA qui sont tous situés dans les îles du pacifique ouest pour lesquels le rôle d'une toxine dans l'alimentation est suspecté.
Dans la grande majorité des cas, la maladie est sporadique, c'est-à-dire qu'elle survient isolément en l'absence d'autre cas de SLA dans la famille. Les formes familiales, définies par l'identification d'au moins 2 cas dans une généalogie, ne représentent que 5 à 10 % des cas de SLA. Ces formes sont généralement liées à l'intervention de facteurs génétiques. Il faut toutefois savoir que, étant donné le caractère non exceptionnel de la SLA, la survenue de deux cas dans une même famille peut être liée au hasard et n'implique donc pas nécessairement le caractère génétique de la maladie.
Source: www.arsla-asso.com
Si vous n'avez pas compris tous ces termes scientifique, grosso-modo c'est une maladie qui tue les muscles. C'est à dire qui paralysie tous les membres du corps et les organes respiratoire. Elle vous empêche tout mouvement. Dans certains cas la maladie vous empêche de respirer donc vous vous retrouvez branchez à des machines 24h/24. Quand vous avez besoin d'une trachéotomie vous cordes vocales sont touchées. Ce qui rend la parole impossible. Donc non seulement vous n'êtes plus maître de votre corps, mais vous n'êtes plus maître de votre voix...
La maladie n'est généralement pas héréditaire, si quelqu'un dans votre famille à la SLA ça ne veut pas dire que vous l'aurez aussi. Il y a de rares cas où plusieurs membres de la même famille en sont atteint mais ça peut être un coïncidence.
A ce jour il n'y a pas de remède pour la maladie, ce n'est pas comme un cancer où vous avez une chance de survivre. . On peut ralentir la progression de quelques mois mais c'est tout. Pas d'espoir de guérison avec la SLA, elle vous tuera point finale.
Ce que je viens de vous exposer est peut être dure à lire ou à comprendre mais c'est la vérité.
Assez de tristesse et de mots scientifique pour un dimanche soir je pense alors on va arrêter ici.
A bientôt pour de nouvelles aventures!
XOXO
La SLA est une maladie neurologique progressive touchant sélectivement les systèmes moteurs. La perte de motricité est la conséquence d'une dégénérescence, c'est-à-dire d'une mort cellulaire, des motoneurones, les cellules nerveuses (neurones) qui commandent les muscles volontaires.
L'atteinte concerne deux types de motoneurones qui sont situés à des niveaux différents du système nerveux : les motoneurones "centraux" et les motoneurones "périphériques" :
Les motoneurones centraux sont localisés dans le cerveau au niveau d'une région spécialisée dans la motricité appelée le cortex moteur : ils reçoivent l'ordre d'exécution du mouvement et le transmettent au tronc cérébral et à la moelle épinière.
Les motoneurones périphériques sont situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière : ils sont directement connectés avec les muscles à qui ils transmettent l'ordre d'effectuer le mouvement.
L'appellation de SLA a été choisie pour décrire des anomalies constatées au niveau microscopique ("sclérose" et "latérale") ou visibles à l'œil nu ("amyotrophique") :
- SCLEROSE : la dégénérescence des motoneurones laisse place à un tissu qui apparaît cicatriciel et fibreux
- LATERALE : il existe une atteinte des fibres qui proviennent du motoneurone central et qui cheminent dans la partie latérale de la moelle
- AMYOTROPHIQUE : la dégénérescence des motoneurone entraîne une fonte des muscles.
Le terme de "maladie de Charcot", du nom du neurologue français de la Pitié-Salpêtrière qui a décrit la maladie à la fin du 19ème siècle, est de moins en moins utilisée. Il avait l'inconvénient d'être à l'origine de confusions avec d'autres maladies décrites par Charcot.
Les appellations de "maladie du motoneurone" ou de "maladie de la corne antérieure" se rapportent à un ensemble plus large de maladies au cours desquelles on observe une atteinte des motoneurones. La sclérose latérale amyotrophique est la plus fréquente des maladies du motoneurone mais il existe d'autres affections, par exemple l'amyotrophie spinale de l'adulte ou la sclérose latérale primitive , dont les caractéristiques sont différentes.
L'incidence de la SLA est de 1,5 nouveau cas par an et pour 100 000 habitants, ce qui représente environ 1000 nouveaux cas par an en France. Elle touche les deux sexes avec une légère prédominance masculine (rapport de 1,5).
Elle se déclare dans la majorité des cas entre 40 et 70 ans, l'âge moyen étant de 60 ans, mais elle peut survenir à tout âge chez l'adulte.
Il s'agit d'une maladie ubiquitaire. Il existe trois foyers de forte incidence de SLA qui sont tous situés dans les îles du pacifique ouest pour lesquels le rôle d'une toxine dans l'alimentation est suspecté.
Dans la grande majorité des cas, la maladie est sporadique, c'est-à-dire qu'elle survient isolément en l'absence d'autre cas de SLA dans la famille. Les formes familiales, définies par l'identification d'au moins 2 cas dans une généalogie, ne représentent que 5 à 10 % des cas de SLA. Ces formes sont généralement liées à l'intervention de facteurs génétiques. Il faut toutefois savoir que, étant donné le caractère non exceptionnel de la SLA, la survenue de deux cas dans une même famille peut être liée au hasard et n'implique donc pas nécessairement le caractère génétique de la maladie.
Source: www.arsla-asso.com
Si vous n'avez pas compris tous ces termes scientifique, grosso-modo c'est une maladie qui tue les muscles. C'est à dire qui paralysie tous les membres du corps et les organes respiratoire. Elle vous empêche tout mouvement. Dans certains cas la maladie vous empêche de respirer donc vous vous retrouvez branchez à des machines 24h/24. Quand vous avez besoin d'une trachéotomie vous cordes vocales sont touchées. Ce qui rend la parole impossible. Donc non seulement vous n'êtes plus maître de votre corps, mais vous n'êtes plus maître de votre voix...
La maladie n'est généralement pas héréditaire, si quelqu'un dans votre famille à la SLA ça ne veut pas dire que vous l'aurez aussi. Il y a de rares cas où plusieurs membres de la même famille en sont atteint mais ça peut être un coïncidence.
A ce jour il n'y a pas de remède pour la maladie, ce n'est pas comme un cancer où vous avez une chance de survivre. . On peut ralentir la progression de quelques mois mais c'est tout. Pas d'espoir de guérison avec la SLA, elle vous tuera point finale.
Ce que je viens de vous exposer est peut être dure à lire ou à comprendre mais c'est la vérité.
Assez de tristesse et de mots scientifique pour un dimanche soir je pense alors on va arrêter ici.
A bientôt pour de nouvelles aventures!
XOXO
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